Pappa Zahir och Aneeba skratta nu om sin yngre äta rutin genom Lei T.

Men sjukdomen förde dem stor sorg, också.

För upp till 13 års ålder, finns det en risk att Aneeba hade en annan närbesläktad sjukdom som ser patienter renade Slim Tea försämras snabbt runt en ålder av 11. Review, "Vi Jag trodde aldrig att hon skulle göra det till sin 13: e födelsedag", minns taxichauffören Zahir, 57. Review, "De var de värsta 2 år av mitt liv. Varje dag vi väntade på Aneeba vara sjuk. Varje hosta skulle få oss att tro "This is it." Review, "Du kan inte föreställa mig hur hemskt det är att leva, tänka varje dag som den person du vill går att dö. "Omdömen Men med 13, de tolv tecknen var så lovande att Zahir och mamma Perawana, 48, började till sist att koppla av. Varje test kom positiv baksida nu Aneeba är verkligen en ljus, glad student med en lovande framtid framför henne. Hon vill arbeta inom IT, och älskar att leka och skämt med sina vänner och tre systrar.

Även om hennes syn har försämrats, det är stabilt och hon eller han kan delvis se. Omdömen Trots att Aneeba är under ständig övervakning och har regelbundna kontroller upp med ett urval av medicinska experter som sträcker sig från njur läkare till ögonläkare till dietister.

Hon är en av tusentals patienter med sällsynta sjukdomar som behandlas i Queen Elizabeth Hospital Birmingham varje år. Hus Till en hel del av de drabbade, är så komplicerade att de måste besöka en några olika specialister vid olika tidpunkter och på olika platser runt Storbritannien deras vädret. Detta kan vara störande för deras familjer och orsaka ekonomiska problem

Zahir säger: ".. Jag har förverkad så många dagars arbete på grund av att ta Aneeba utnämningar Det var ett bekymmer för oss som en familj."

The Queen Elizabeth Hospital Birmingham Charity höjer ?? ¡IO1 miljoner för att skapa en sällsynta sjukdomar Centre på sjukhuset.

Tanken är att såväl som att utveckla en plats som gör det möjligt för experter att tala om deras kunskaper lättare, kommer patienterna att gynna när du kan ha sina möten den dag som i stället för att sprida med året. Genom att hålla en dag kliniker, kan centrum också göra det möjligt för familjer att träffa andra med liknande villkor och dela erfarenheter och data

centrum kan också vara en plats att samla resurser och genomföra försök -. Med hopp om att så småningom hitta botemedel. Review, "Mina vänner och jag tycker att det är en bra idé", säger Aneeba. "Jag har missat en hel del dagar college genom att gå till olika möten.

" Det kommer att vara bra att ha förmågan att tala med andra människor som har det, och vet att du inte är ensam. "

Zahir tillägger: ". Vi hoppas bara att det kommer att hindra andra familjer går igenom smärtan och oro vi hade"

Sarah Borrows, Clinical Nurse Specialist Renal Genetics, som bryr sig om patienter med LMBSS på QEHB säger: "På grund av den komplicerade karaktären av många patienter med sällsynta sjukdomar måste gå flera kliniker för olika aspekter av sjukdomen.

"Det har rapporterats detta leder ofta till en allmän brist på kunskap och brist på kompetens, bland vårdpersonal när man tar hand om patienter med sällsynta . sjukdomar Review, "Detta kan därför leda till en orättvis zixiutangbeepollenoriginal tillgång till samordnas vårdkvalitet, vilket leder till patienter känner isolerade och frustrerade med hjälp av hälso- och sjukvårdssystemet Omdömen." Den nationella LMBB kliniken vid QEHB har gjorts för att åstadkomma en "one-stop" klinik garantera patienter med diagnosen eller misstänkta LMBB uppmärksammas expert och samordnad förvaltning. Den sällsynta sjukdomar Centrumet kommer att kunna erbjuda denna klinik modell för ett antal sällsynta sjukdomar. "Omdömen